Lina Nielsen: Multipl Skleroz ile Yolculuğum ve Bir İngiliz Sporcu Olarak Hayallerim

İngiliz bir atlet olan Lina Nielsen, dünyanın en iyileriyle rekabet etmeye ve onu yenmeye çalışırken birçok engelle karşılaştı. Ancak multipl skleroz teşhisini paylaşmak ve en üst düzeyde rekabet etmeye devam ederken bu konuda daha fazla şey öğrenmek, paylaşmak istediği eşsiz bir yolculuktu.

Birleşik Krallık’ta 130.000’den fazla insan MS ile yaşıyor ve Nielsen, durumun tam olarak ne olduğunu ve bununla nasıl yaşanacağını öğrenmek için bir yolculuğa çıkıyor.

Kısa bir serinin parçası olarak Gökyüzü Spor Haberleri27 yaşındaki bu durumu çevreleyen bazı mitleri çürütmeye yardımcı olmak için araştırmacılar, psikologlar ve MS hastaları da dahil olmak üzere çeşitli uzmanlarla konuştu.

Atletizm, Lina’nın 11 yaşındaki ilk aşkıydı, ancak semptomları ilk kez 13 yaşında yaşamaya başladı. Başlangıçta, hastalık sol kolunda zayıflık şeklinde geldi ve felç olarak yanlış teşhis edildi. Nielsen, semptomları ilk fark etmeye başladığı zamanı hatırlamak için annesi ve ikiz kardeşi Laviai ile birlikte oturdu.

Lina’nın annesi şöyle dedi: “O nöbeti ilk geçirdiğinde uyuyordun ve saat sekizdi ve ben aşağıdaydım ve okula gitmek için hazırlanmak için Laviai’yi aradım. Ve [Laviai] bana ‘Lina yataktan kalkamıyor’ dedi.

“Ve bana kolunu hareket ettiremeyeceğini ve elini hareket ettiremeyeceğini söyledin. Çok endişelendim ve dedim ki belki felç olmuşsundur falan çünkü ben bilmiyordum.”

Ancak Nielsen’in annesi, hayallerinin peşinden gitmeye devam ederken Lina’nın kararlılığı ve dayanıklılığıyla bundan daha fazla gurur duyamazdı.

Geçen yıl, İngiliz 400 metrelik engelli koşu yarışçısı, neredeyse on yıl boyunca gizli tuttuktan sonra MS hastası olduğu haberini kamuoyuna duyurdu.

Oregon’daki 2022 Dünya Atletizm Şampiyonası’ndaki kızgınlığının arifesinde alevlenmenin belirtileri, onu en iyi performansını gösteremez hale getirdi. Teşhisini bilen tek kişi ikiz kız kardeşi ve en iyi arkadaşı Laviai idi.

“Sana teşhisimden ilk bahsettiğimde, ne zaman olduğunu hatırlıyor musun?” Lina’ya sorar.

Ablası cevap verdi: “Evet, belli belirsiz. Bir arabanın arkasındaydı. Ve sanırım kullandığın kelimeler şuydu: ‘Neye sahip olduğumu biliyor musun?’ Ben de ‘Hayır, bana söylemedin’ gibiydim. Sen gibiydin, multipl skleroz hastasıyım. Ben de ‘Bu da ne?’ Laviai, “Ve bence bu sadece kafa karıştırıcı bir zamandı çünkü etrafta dolaştığını duymuştum ama 17 yaşındaki bir çocuğun nasıl MS olabileceğini tam olarak anlamadım” dedi. Gökyüzü Spor Haberleri.

Lina, kız kardeşinin “yaşadığım nüksetmelerden herhangi birinde beni desteklediğini … bunların bazılarının üstesinden gelmeme nasıl yardım ettiğini” hatırlayıp hatırlamadığını soruyor.

İkiz kardeşi Laviai bunu yaptı ve ekledi: “Sanırım başlangıçta, ne olduğunu bilmediğim için hastalığı aramak için Google’a gittim ve sonunda tekerlekli sandalyeye mahkum olabileceğini söyledi ve ben de bunun hakkında ne düşüneceğimi gerçekten bilemedim. Sonra bana MS’in farklı türleri olduğunu söyledin.”

Lina, Dünya Şampiyonası’ndaki nüksetmesini iyi hatırlıyor. “Öyleyse, Oregon’daki en son nüksetmeme, Dünya Şampiyonalarına geri dönelim. Bir şeylerin ters gittiğini hemen anladın, değil mi?”

Laviai, “Evet, bu sizin ilk Dünya Şampiyonasınızdı ve oraya ulaşmak için çok çalıştınız. Ve uyandığını hatırlıyorum, sanırım ısınmalarından iki gün önceydi ve hemen bir şeylerin ters gittiğini hissettim.

“Başlangıçta bunun sinir olabileceğini düşündüm ama sonra gövdeni hissedemediğini söylediğinde, 17 yaşında olduğun ve gerçekten ne olduğunu bilmediğin tüm o anıları geri getirdin. Ve bu gerçekten korkutucuydu.”

Ancak Nielsen’in teşhisinden bu yana zaman, tıp ve araştırma değişti mi? MS’in etkilerini araştıran özel bir bölümü olan Nottingham Üniversitesi’ni ziyaret ederek başlayarak öğrenmek için ülke çapında seyahat etti.

Üniversitede araştırmacı olan Dr Nikos Evangelou, “Yakın zamana kadar bunun otoimmün bir durum olduğunu söylüyorduk. Yani bağışıklık sistemimiz enfeksiyonlarla, böceklerle ve virüslerle vb. savaşır ama bazen kendi aleyhimize döner.”

Nielsen uzmana sordu: “İnsanların bana söylediği şeylerden biri şuydu: Yaptığın şeyi hâlâ nasıl yapıyorsun? Ve iltihaplanma olduğunu açıklamaya çalıştım ve bu iltihaplanma bir kez azaldığında, o sinirin işlevini geri kazanabilirsiniz.

Bileği burkulan Nielsen ile konuşan Dr Evangelou, “Aynı şekilde ayak bileğinizin şişmesi gibi. İlk iltihaplanma varsa, başlangıçta bir miktar şişlik olur. Bu şişlik oraya giden tüm sinirlerin işlevini bozar. Aynı senin bileğin gibi.”

Nielsen, multipl skleroz psikolojisi, genel halkın bunu nasıl algıladığı ve hastalık söz konusu olduğunda neden her zaman en kötüsünü düşündüğümüz hakkında konuşmak için Nottingham Üniversitesi’nden Dr Blanca De Dios Perez ile de bir araya geldi.

“MS’yi çevreleyen çok fazla damgalama var. Benim örneğimde işe ya da egzersize ve hareket etmeye bağlı kalmanın, yeni teşhis konan veya bir süredir MS ile yaşayan insanlar için iyi bir başa çıkma stratejisi olabileceğini söyleyebilir misiniz? diye sordu.

Dr Perez şu yanıtı verdi: “Çalışmak sağlık için iyidir. Egzersiz sağlık için de çok iyidir ve MS’li kişiler için ruh halinize, genel yaşam kalitenize ve yorgunluğa yardımcı olur. Bu nedenle, egzersiz yapmaya devam ederseniz, semptomlarınızı yönetmeye yönelik yaklaşımınız bu olabilir.

Nielsen’e ilk kez tekrarlayan-düzelen MS teşhisi konduğunda, ilk önce ‘MS nedir?’ diye arama yaptı. Google’da. Tekerlekli sandalyedeki insanların görüntülerini görünce endişelendi.

Şunları ekledi: “‘Zayıflatıcı’, ‘kronik’, ‘tedavi edilemez’ gibi büyük sözler ve bunun gibi şeyler görürsünüz. Bu yüzden, benim için durumumu anlamak gerçekten zaman alıyordu.

İngiliz atlet, onun yerinde olabilecek kişilerden tavsiye almaya hevesliydi. Şunu sordu: “MS teşhisi yeni konan kişiler için, Google’da ve diğer kaynaklarda gördüğünüz şemsiye terimden nasıl yüz çevirebilirler ve belki de bunu kendi içlerinde anlayabilirler, durumlarıyla nasıl başa çıkabilir veya başa çıkabilirler?”

Dr Perez, “Basit cevap. Google’da arama. Google’ı asla.

“Google MS için gerçekten korkutucu olabilir ve güvenilir olmayan bilgiler görebilirsiniz. Kafanıza tam olarak orada olmayan fikirleri sokabilecek bir şey okuyabilirsiniz. Size yeni teşhis konulursa, MS Society veya MS Trust, yeni teşhis konmuş bir kişi için oldukça yararlı olan güvenilir kaynaklara sahiptir. Başka birinin deneyimlerinden değil, kendinizden, kendi deneyimlerinizden öğrenin, çünkü tamamen farklı bir yoldan gidebilirsiniz.”

Nielsen için diyet, tekrarlayan MS hastalığından kurtulmasında büyük rol oynadı. Geçen yıl Oregon’daki Dünya Şampiyonasında nüksettikten sonra eve erken döndü.

Bir somon yemeği hazırlarken, “Vücudumun toparlanmasına yardımcı olmak için doğru yiyeceklere ihtiyacım olduğunu biliyordum, bu yüzden böyle yemekler yapardım” dedi.

Nielsen, yeni teşhis konulan hastalar için ne tür kaynakların ve desteğin mevcut olduğunu keşfetmek için MS Derneği’nden araştırma ve dış ilişkilerden sorumlu yönetici direktör Dr. Sarah Rawlings ile de görüştü.

“Genel halkın MS’i nasıl algıladığını düşünüyorsunuz? Bunu nasıl değiştirebileceğimizi düşünüyorsunuz ve temsil önemli mi? Nielsen bilmek istedi.

“Çünkü MS herkesi çok farklı şekilde etkiliyor, iki kişinin semptomları aynı değil ve bu semptomların çoğu gizli olduğu için, bence birçok insan MS’i ve MS ile her gün yaşamanın gerçekte ne anlama geldiğini gerçekten anlamıyor. Bu nedenle farkındalığı artırmak çok önemli,” diye açıkladı Dr Rawlings.

Nielsen şu soruyu soruyor: “Ben dahil MS’li birçok kişi için, devam edecek bir tedavi yöntemine karar vermek son derece zorlayıcı olabilir. Ve orada çok fazla bilgi var. MS Derneği’nin bu büyük karara karar vermenizde size yardımcı olması veya sizi desteklemesi için hangi kaynakları var?

Dr Rawlings bunun “son derece bunaltıcı” olabileceğini kabul ediyor.

Şunu ekliyor: “Nükseden MS için bir düzineden fazla lisanslı tedavi var. Bazıları MS’in ilerleyici formları için ortaya çıkmaya başlıyor.

“Fakat hangi tedaviyi düşünmek isteyebileceğiniz, kişiden kişiye, birçok farklı şeye bağlı olarak değişir. MS Derneği’nde, yaklaşık 15 ila 20 dakika süren, DMT adı verilen, hastalığı değiştiren bir tedavi aracı geliştirdik. İnsanlar web sitemize gidebilir ve onlar hakkında bir dizi farklı soruyu yanıtlayabilir.

“Ve sonra aracın söyleyeceği şey, bu tedavilere bakmak isteyebileceğinizi ve bunlar hakkında sağlık uzmanınızla konuşmak isteyebileceğinizi öneriyoruz. Ancak seçeneklerden bazıları sizin için neler olabilir.”

Nielsen daha fazlasını keşfetme yolculuğunda aralarında Mathew Embry’nin de bulunduğu birkaç kişiyle konuştu. 1995 yılında MS teşhisi kondu ve tüm hayatını diyet ve egzersiz yoluyla MS’i nasıl yöneteceğini öğrenerek geçirdi. Embry 27 yıldır nüks etmedi.

Şöyle dedi: “Aslında bodrumda basketbol oynuyordum ve birdenbire topu o kadar iyi hissetmez oldum. Uyuşukluk ve aşırı duyarlılığın bir kombinasyonuydu. Açıklamak çok zor. Ve sonra bu his yaklaşık 20 dakika içinde ayağımdan göğsüme kadar yükseldi.”

Kendi deneyimini yansıtan Nielsen şunları söyledi: “Fark ettiğim şeylerden biri, benimle ilgili algının, o tekerlekli sandalyede olmadığıydı. Neden Paralimpik Oyunlarına gitmiyor? Yani, kötü taraf olduğunu söylemediğim diğer taraftı, ama insanların kaçırdığı koca bir kısım var.

“Ve bence bu başarı hikayelerini yeterince görmüyoruz. Ve bence bunun bir kısmı da paylaşma korkusu. Bu, MS’li kişilerin geçtiği kişisel bir yolculuktur, ancak bu tarafı da yeterince görmüyoruz. Geriye dönüp kaynakları, umudu ve alabildiğim her türlü bilgiyi arayan 18 yaşımdaki halime bakıyorum. İnsanlara sormak istediğim şeylerden biri, yeni MS teşhisi konmuş birine ne tavsiye edersiniz?

Embry şunları söyledi: “Bugün 10, 20 yıl önce imkansız olan bilgilere erişim var. Ve sonra kaynaklarınızı düzgün bir şekilde düzenlemelisiniz. Web sitemle yapmaya çalıştığımız şey de bu. Ve başarılı insanları bulun ve onlara sahip olun.”

MS’li herkes için en iyi tavsiye, profesyonel tıbbi yardım almaktır. Daha fazla bilgi için lütfen şu adresi ziyaret edin: MS Güveni veya MS Derneği. Bu sorunlardan etkilendiyseniz veya konuşmak istiyorsanız, lütfen 116 123 numaralı ücretsiz yardım hattından Samaritans ile iletişime geçin veya web sitesini ziyaret edin. www.samaritans.org